Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit

nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.

Eine gesundheitsfördernde Lebensgestaltung ist sicherlich auch für Betroffene zu empfehlen. So gibt es innerhalb der EXOSTOSEN-Selbsthilfe die oft gehörte Meinung, dass die Erhaltung der Beweglichkeit durch allgemeine sportliche Betätigungen unbedingt unterstützt werden sollte.

Für Betroffene gibt es keine Möglichkeit zur Vorbeugung hinsichtlich der weiteren Entwicklung ihrer Krankheit: Man geht davon aus, dass jeder Anlageträger und jede Anlageträgerin zumindest ein paar Exostosen ausbildet. Anzahl und Größe der sich entwickelnden Exostosen sind zurzeit nicht beeinflussbar.

Ein wichtiger Aspekt ist die Begrenzung beziehungsweise der Ausgleich möglicher Folgen der Exostosenkrankheit. In bestimmten Fällen muss schon im frühen Kindesalter zwischen dem Für und Wider einer Operation abgewogen werden. Als Ziel sollte dabei die Erhaltung einer möglichst uneingeschränkten Beweglichkeit im Vordergrund stehen. Leider ist es zurzeit aufgrund der schlechten Datenlage nicht möglich, eine allgemeine Empfehlung für den "richtigen" Zeitpunkt einer Operation auszusprechen. Mit einem Betroffenenkataster könnte die EXOSTOSEN-Selbsthilfe dazu beitragen, diese Datenlage zu verbessern.

Dieser Text wurde erstellt von Babette und Gerd Ulrich Heuer, EXOSTOSEN-Selbsthilfe, und bestätigt durch Dr. Correll, München und Prof. Dr. Meiss, Hamburg (Orthopädie), Prof. Dr. Freyschmidt, Bremen (Radiologie), Dr. Leube, Düsseldorf (Genetik) und Dr. Maurischat, Kiel (Psychologie).

Erstveröffentlichung am 07.02.2008 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 09.02.2017