Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit

nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.

Bei der Exostosenkrankheit handelt es sich um eine chronische Erkrankung. Das bedeutet, dass die Exostosen die betroffenen Personen das ganze Leben begleiten werden. "Multiple kartilaginäre Exostosen" sind nicht "heilbar", auch nicht durch Operationen, sie bedrohen aber auch nicht das Leben der Betroffenen.

Die direkte Behandlungsmöglichkeit von Exostosen beschränkt sich zurzeit auf die Operation. Exostosen müssen nicht unbedingt entfernt werden. Ihr Vorhandensein führt aber oft zu Schwierigkeiten, die dann eben eine Operation erfordern.

Gründe für eine Operation können zum Beispiel sein: Verkrümmung von Gliedmaßen, Beeinträchtigung der Wachstumsfugen und damit verbunden die Beeinträchtigung des Längenwachstums, Beeinträchtigung von Gelenken, Nerven, Sehnen und Blutgefäßen. Wie jede Operation birgt auch eine Operation an Exostosen Gefahren, die mit dem erhofften Nutzen durch die Operation abgewogen werden müssen. So gibt es auch Mitteilungen von Betroffenen, dass es nach einer Abtragung von Exostosen zu vermehrtem Wachstum von Exostosen in deren Nachbarschaft gekommen ist.

Bestimmte Folgen der Exostosenkrankheit können behandelt werden: Bei Schmerzen bietet die Schmerztherapie Möglichkeiten der Linderung, drohende Auswirkungen im Bereich der Körperstatik können manchmal durch orthopädische Hilfsmittel verhindert oder verringert werden und eine Physiotherapie kann zum Beispiel dazu beitragen, die bestehenden Bewegungsmöglichkeiten zu erhalten.

Dieser Text wurde erstellt von Babette und Gerd Ulrich Heuer, EXOSTOSEN-Selbsthilfe, und bestätigt durch Dr. Correll, München und Prof. Dr. Meiss, Hamburg (Orthopädie), Prof. Dr. Freyschmidt, Bremen (Radiologie), Dr. Leube, Düsseldorf (Genetik) und Dr. Maurischat, Kiel (Psychologie).

Erstveröffentlichung am 07.02.2008 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 09.02.2017