Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit

nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.

Von den Ärzten des Beirates wissen wir natürlich, dass sie sich mit der Exostosenkrankheit auskennen.

Spezialambulanzen, spezielle Kliniken oder auch Reha-Einrichtungen speziell für die Exostosenkrankheit sind uns nicht bekannt.

Bei der Vermittlung von weiteren Ärzten oder Ärztinnen wählten wir einen anderen Weg als den der direkten Empfehlung. Wir meinen, dass es sehr auf den einzelnen Kontakt ankommt und auf jede einzelne gemachte Erfahrung. Deshalb konnten in der Adressentauschliste bei den Betroffenen auch die jeweils Behandelnden, also zum Beispiel die Ärzte und Ärztinnen, aufgeführt werden. Wenn Sie Näheres zu den gemachten Erfahrungen mit den Behandlern wissen wollten, konnten Sie als Mitglied der Adressentauschliste direkt mit der entsprechenden Kontaktperson aus der Adressentauschliste, in die Sie sich zunächst als betroffene Person eintragen lassen mussten, Kontakt aufnehmen.

Dieser Text wurde erstellt von Babette und Gerd Ulrich Heuer, EXOSTOSEN-Selbsthilfe, und bestätigt durch Dr. Correll, München und Prof. Dr. Meiss, Hamburg (Orthopädie), Prof. Dr. Freyschmidt, Bremen (Radiologie), Dr. Leube, Düsseldorf (Genetik) und Dr. Maurischat, Kiel (Psychologie).

Erstveröffentlichung am 07.02.2008 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 09.02.2017