04.05.2024
Mögliche Unterstützungsmöglichkeiten bis hin zu vermuteten unnötig werdenden Operationen werden in diesem Artikel beschrieben: Ghamri, Ranya Alawy (2024): A Rare Case of Hereditary Multiple Exostoses in a Woman. In: Orthopaedic Nursing 43 (2), S. 119–122. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 04.05.2024 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 04.05.2024
28.04.2023
Eine Studie aus Deutschland stellt Möglichkeiten vor, die Menschen mit seltenen Erkrankungen den Übergang von einer kinder- bzw. jugendmedizinischen zu einer erwachsenenmedizinischen Versorgung erleichtern können. Grasemann, Corinna; Höppner, Jakob; Burgard, Peter; Schündeln, Michael M.; Matar, Nora; Müller, Gabriele et al. (2023): Transition for adolescents with a rare disease: results of a nationwide German project. In: Orphanet Journal of Rare Diseases....
22.01.2022
Eine Studie zur Exostosenkrankheit aus den Niederlanden zur Versorgungssituation speziell beim Übergang von Betroffenen in das Erwachsenenalter kann wichtige Hinweise auch für Deutschland geben: Amajjar, Ihsane; Malik, Romana; van Wier, Marieke; Smeets, Rob; Ham, S. John (2021): Transitional care of adolescents with Multiple Osteochondromas: a convergent mixed-method study ‘Patients’, parents’ and healthcare providers’ perspectives on the transfer process’. In: BMJ open 11....