21.12.2009
Unter dieser Überschrift findet sich ein interessanter Gedankenaustausch zwischen „Matthias21“ und Herrn Prof. Dr. med. Hans Roland Dürr (Leiter Schwerpunkt Tumororthopädie, Orthopädische Klinik, Klinikum der LMU München, Standort Großhadern, Marchioninistr. 15 in 81377 München). Es geht um die Unsicherheit der Diagnose in Bezug auf die Bösartigkeit eines Osteochondroms und die damit verbundenen möglichen Konsequenzen in diesem Fall....
19.12.2009
Einen Bericht über das „2. Treffen von Personen mit Tricho-Rhino-Phalangealen Syndromen (TRPS) oder Multiplen Kartilaginären Exostosen (MKE) am 14.11.2009 in Rumeltshausen bei Dachau“ finden Sie auf der Internetseite http://www.langergiedionsyndrom.de/treffen-von-trps-und-mhe/treffen-von-trps-und-mhe-2009/index.html.
14.12.2009
Das Kindernetzwerk e.V. hat sich bereit erklärt, die Informationsmaterialien zur Exostosenkrankheit zukünftig den Informationssuchenden zuzuschicken. Dabei handelt es sich um diese Drucksachen: Informationsfaltblatt „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ (PKB) zur Exostosenkrankheit Ratgeber für Menschen mit der Exostosen-Krankheit in Leichter Sprache Die Materialien sind weiterhin kostenlos – anfallende Kosten für Porto und Versand erfragen Sie bitte direkt beim Kindernetzwerk...
14.12.2009
Unter diesem Titel ist im Walhalla Fachverlag der Fachratgeber in der 8. Auflage zum Preis von 9,95 Euro (als E-Book 5,99 Euro) erschienen. In der SELBSTHILFE, Ausgabe 3/2009, der Zeitschrift des Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. ist dieses Buch auf Seite 26 positiv besprochen worden. Dort heißt es u.a.: „… ein gut investierter Beitrag, um in verständlicher Sprache und unterstützt durch Übersichten und Tabellen das komplizierte Antragsverfahren zu verstehen und zu durchlaufen …“...
05.11.2009
Erste Informationen zum Treffen der Exostosen-Selbsthilfe in Berlin vom 19. – 21.03.2010 sowie eine Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie in dieser PDF-Datei.
17.10.2009
Es ist eine große Freude für mich, mit diesem ersten Artikel auf ein geplantes Treffen der EXOSTOSEN-Selbsthilfe hinweisen zu können: Halten Sie sich bei Interesse bitte die Tage vom 19. – 21. März 2010 frei!