Wenn auch nicht direkt auf die Exostosenkrankheit bezogen, so werden Betroffene und Eltern die Beschreibungen dieser Bestandsaufnahme aus Hamburg selber erlebt haben, zumindest aber nachvollziehen können:
Witt, Stefanie; Schuett, Katharina; Wiegand-Grefe, Silke; Boettcher, Johannes; Quitmann, Julia (2023): Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents. In: Orphanet Journal of Rare Diseases.
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Erstveröffentlichung am 22.08.2023 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 22.08.2023