NAMSE – das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – wurde heute offiziell gestartet. NAMSE soll u.a. die Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen voranbringen und die Förderung der Bildung von Referenzzentren bewirken. Neben dem Bundesministerium für Gesundheit und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung ist auch die Patientenorganisation ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.) federführend an diesem Bündnis beteiligt.
Weitere Informationen finden Sie über
http://www.bmg.bund.de/SharedDocs/Standardartikel/DE/AZ/S/Glossar-seltene-Erkrankungen/Gemeinsame-Erklaerung.html
und
http://www.bmbf.de/press/2806.php.